Picture 1.jpg

 

Picture 2.jpg

 

한 남매가 일명 ‘벤자민 버튼 병’으로 불리는 희소질환과 싸우고 있다. 벨기에 디펜비크에 사는 미힐(20)과 엠버(12) 남매는 남들보다 8~10배 정도 빨리 늙는 병인 조로증을 앓고 있다. 소아조로증(허친슨-길포드 프로제리아 신드롬)은 800만분의 1의 확률로 나타나는 희소 유전병으로, 공식 집계된 환자는 전 세계적으로 155명에 불과하다. 우리나라에서는 홍원기(14) 군이 유일한 소아조로증 환자다. 미힐과 엠버처럼 형제자매가 모두 조로증을 앓고 있는 사례는 더욱 드물다. 현재까지는 인도 자르칸드 란치에 사는 안잘리(9)-케샤브(4) 남매와 미국 필라델피아에 거주하는 나샨(14)-베넷(10) 형제 정도가 알려져 있다.

미힐의 아버지 윔 밴더워트와 어머니 고들리브 벤더워트는 미힐이 생후 8개월이 됐을 때 조로증 의심 진단을 받았다. 윔은 “의사 말대로 미힐은 다섯살 때부터 달라지기 시작했다. 머리카락이 빠졌고 치아가 나지 않았으며, 살도 찌지 않았다. 우리에겐 엄청난 충격이었다”면서 “우리 부부는 당초 아이 두 명을 낳기로 했었지만 미힐이 태어난 후 고민에 빠졌다”고 밝혔다.


https://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=104&oid=081&aid=0002971002