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척수근위축증을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마의 사연이 안타까움을 주고 있다. 척수근위축증은 근육이 점차 위축되는 희귀한 난치성 근육병이다.
15일 의료계에 따르면 지난 7일 청와대 국민청원 게시판에는 ‘근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 제목의 글이 올라왔다.

청원인은 “(척수근위축증은) 제때 치료를 받지 않으면 두 돌 전에 사망에 이르는 치명적인 병”이라며 “간절한 바람이 하늘에 닿았는지 국내에도 완치에 가까운 치료제가 들어왔다”고 말했다.

청원인이 언급한 치료제는 지난 5월 허가받은 한국 노바티스의 ‘졸겐스마’다. 평생 단 1번의 주사 치료로 완치가 가능해 원샷 치료제라 불린다.

https://news.v.daum.net/v/20210915050003877

  • 진짜웃긴당 2021.09.15 15:15
    아 진짜 안타깝다
    한두푼도 아니라 무조건 보험처리해달라고 하기도 그렇고
    후원이나 모금이라도 열어주면 좋겠네요.
  • 단풍나무 2021.09.15 15:41
    건보로는 안돼
    정말 안타깝고 다 이해되지만 차라리 모금을 하시는게 빠를듯
  • 소올나무 2021.09.15 15:49
    청원이나 건보로 해결할 수 있는 사안은 아닌듯
    비쌀수밖에 없는 이유도 너무나도 타당해보이고 차라리 펀딩이나 후원을 알아보시는게....
  • 햇살주인 2021.09.15 16:39
    어렵다...한명뿐이라면 건보에서 감당할수있겠지만 다른 희귀병 환자들의 형편성 문제도 나오는거라서...아픈 사람들이 워낙.. 많아
  • 안젤로맨 2021.09.15 16:42
    치료제가 없는것보다 더잔인하다...
    2억5천이면 어찌 하겠는데...25억이라니...너무 딱하다..ㅠㅠ
  • 또르르또르르 2021.09.15 17:35
    2억5천이면 어떻게든 해볼텐데 25억은.. 살수있는사람이 몇이나될까
  • 시동이 2021.09.15 20:11
    안타깝다...
  • 하야니드 2021.09.15 20:11
    이거 보험 힘들지 ㅠㅠㅠ 사정은 이해하지만..
  • 잔혹동화 2021.09.15 20:11
    건보 적용은 좀 힘들거 같고 모금 받는게 낫겠다ㅠ 에휴 너무 안타깝다
  • º나비효과º 2021.09.15 20:12
    엄마도 답답한 마음에 건보 이야기 하신거같고
    진짜 진짜 모금 열렸으면 좋겠음

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